7岁的利亚·巴克利每天都兴奋地查看日历，期待着再次前往她的快乐之家——瑞秋之家，心中默默计算着还有多少天。
她的父母和两个姐姐每天都陪伴着这个“小阳光”。利亚出生时只有半个心脏，这对他们来说既是挑战也是一种祝福。当妈妈尼古拉得知怀上利亚时，她和丈夫西蒙感到无比喜悦。
他们已经有了两个女儿，米娅和萨沙，但一直渴望再添一名孩子。经过五年的努力，他们终于怀上了第三个孩子。然而，在20周的超声波检查中，尼古拉却得到了一个令人心碎的消息——她的孩子心脏出现了问题。
尼古拉抬头看着超声波屏幕，心中隐隐不安。来自阿伯丁的她说：“有了两个女儿，我知道正常的心脏应该是什么样子，但这颗心脏看起来完全不对劲。”
“它的形状很奇怪，似乎没有心室。我的咨询师怀疑可能有个洞，但他想把我送到格拉斯哥的伊丽莎白女王医院进一步确认。我在格拉斯哥等了两个星期才见到医生，那是我一生中最漫长的两周。经过一系列测试后，我们被带进了一个我见过的最可怕的房间。那里有四把椅子和一盒纸巾，我当时心里就想，这绝对不是好消息。”
“医生告诉我们，情况比他们想象的还要糟糕，我们的孩子只有半个心脏，还有四个心脏缺陷。每一种情况都很严重，同时出现这么多情况是极为罕见的。我们都感到震惊。医生说，即使我们的孩子能顺利出生，脐带一旦被切断，她就会面临生命危险。”
“经过长时间的讨论，我们决定不放弃这个孩子，让她自己选择是否要活下去，因此我们决定继续怀孕。”
在怀孕35周时，尼古拉感到利亚没有动静，这导致了2017年5月16日的提前剖腹产。她回忆道：“我走进产房时，里面大约有14个人——护士、医生、新生儿护理人员、专家，甚至还有一名辅导员。他们显然预料到了最坏的情况，老实说，我们也一样。”
利亚出生时，脐带缠绕在她的脖子上，但当脐带解开后，她立刻大声哭了出来，令所有人都感到惊讶！”
这只是利亚为生存而展开的艰苦斗争的开始。这个出生时仅重4磅的小婴儿被送入重症监护室，连接了多台设备，随后被直升机转移到格拉斯哥。
“她每次呼吸都像是跑了一英里，”尼古拉说，女儿的体重不断下降。“为了帮助她增重，她接受了充分的通气和脂肪液体喂养，但我们一再被告知，她的病情在恶化，格拉斯哥的医生除了提供姑息治疗外别无他法。”
这对夫妇被告知只有两家医院愿意为她治疗——伦敦的大奥蒙德街和伯明翰。由于大奥蒙德街拒绝了利亚，伯明翰的一位顶尖儿科心脏病专家准备为她进行心脏直视手术，分三个阶段进行，以便给她尽可能多的机会过上正常生活。
作为英国仅有的两个患有这种疾病的孩子之一，利亚在八周大时接受了第一次心脏直视手术。在长达13小时的手术中，她的心脏重新跳动了7次。
尼古拉说：“她在第一次手术中幸存下来是一个奇迹，我们的小女孩再次克服了所有困难，她本该活不到一分钟。”
利亚在伯明翰的医院住了六个月，父母几乎将自己一分为二，照顾整个家庭。尼古拉补充道：“女儿们还小，还在上学，需要爸爸妈妈的陪伴。西蒙是苏格兰水务公司的工程师，每周五下班后，他都要开车10个小时才能回到我们身边。”我们一直都很疲惫。”
尽管医院希望利亚再住院一年，直到她进行下一个心脏直视手术，但这对她的家人来说并不现实。幸运的是，医生同意让她出院，前提是他们在阿伯丁的家尽可能保持无菌。
当利亚18个月大时，这个家庭通过CHAS获得了支持，并开始前往金罗斯的瑞秋之家进行短暂探访。“从我们第一次拜访瑞秋之家开始，我们就感到这里像家一样，充满了安全感，”尼古拉说道。
“利亚是个小角色，她喜欢受到关注，尤其是来自她的主要工作人员吉莉安的关注。她称瑞秋之家为她的快乐之地，并表示那里总是让她感觉像在度假。她喜欢自己选择床上用品，喜欢带上自己喜欢的玩具。她特别喜欢轻柔的玩耍和玩具，尤其是玩具厨房。她还喜欢和活动团队一起做工艺品，也喜欢交朋友。
“唯一的问题是，莉亚想同时做所有事情，结果很快就会筋疲力尽。她的嘴唇会发蓝，在从一项活动转到另一项活动之前，她常常需要休息以保存精力。不过，工作人员都理解这一点，对她非常关心。有趣的是，莉亚讨厌医院，但对瑞秋之家的看法却截然不同——尽管那里也有医生和护士。
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“当她走进医院时，她感到害怕，因为她把医院与自己身上的坏事联系在一起。作为自闭症患者，她的感受总是很敏锐。”但她喜欢瑞秋之家，每天都会查看日历，期待着能回到她的快乐之地。
在家里，米娅和利亚睡在同一个房间，但在瑞秋之家，米娅可以拥有自己的房间，这样她就能休息，不用整夜听到机器的哔哔声。我们还可以和米娅和萨沙一起出去一日游，而莉亚则享受着被照顾的感觉。
“利亚和吉莉安的关系非常好。她了解利亚的个性，知道如何让她感到舒适。我和吉莉安也建立了良好的关系，我非常尊重她的诚实。她从不粉饰任何事情，关心和理解利亚。”
利亚两岁半时在伯明翰进行了第二次心脏直视手术，手术后出现了并发症，不得不紧急送回手术室，再次进行了五小时的手术。随后，她在医院感染了败血症，病得很重，经历了好几个星期的痛苦。尽管利亚在年轻的生命中经历了如此多的磨难，她的妈妈依然将她形容为“最快乐的小女孩”和“一缕小小的阳光”。
“我们不得不面对这样一个事实，莉亚的情况非常糟糕，她随时可能会死去，这让我们时刻保持警惕，等待那一天的到来，”尼古拉继续说道。
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评论列表（4条）
我是的签约作者“svs”！
希望本篇文章《“‘小阳光’天生缺失半个心脏，是英国仅有的两名罕见病患儿之一”》能对你有所帮助！
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